Convegno FIAGOP a Roma sul diritto di guarire
Iniziativa in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. Hanno partecipato all’evento a Montecitorio esponenti politici, medici ed esperti da tutta Italia
Maggiori tutele sul lavoro per i genitori che devono accudire i figli malati di cancro, con l’estensione dei benefici della Legge 104 a tutte le categorie di lavoratori, incluse le partite Iva. E’ quanto ha chiesto la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP), in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, istituita per il 15 febbraio dall’Organizzazione Mondiale della Sanità allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e di esprimere sostegno ai minori malati di cancro e alle loro famiglie. Per questo appuntamento, FIAGOP ha organizzato a Roma il convegno sul tema “Il Diritto di Guarire. Un percorso di guarigione che integra diritti, cura e ricerca: dal reinserimento sociale dei guariti alla tutela dei caregiver”, che si è svolto martedì 17 febbraio presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati. Al convegno sono intervenuti esponenti politici, medici ed esperti, oltre a rappresentanti delle 32 associazioni in tutta Italia federate con la stessa FIAGOP. Nell’occasione, sono state presentate una serie di richieste al governo messe a punto da FIAGOP insieme con l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), a partire dall’urgenza di un supporto economico ai genitori di bambini e adolescenti malati di tumore e dall’istituzione di un fondo specifico per la ricerca scientifica in ambito oncologia pediatrica.
“FIAGOP aderisce alla Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile in qualità di membro della Childhood Cancer International (CCI), promuovendo una mobilitazione nazionale che coinvolge tutte le associazioni federate in iniziative di sensibilizzazione, solidarietà e partecipazione attiva”, ha dichiarato il presidente di FIAGOP, ing. Sergio Aglietti. “Il convegno che abbiamo organizzato nella sede prestigiosa di Montecitorio rappresenta un’occasione fondamentale per portare all’attenzione delle Istituzioni i bisogni dei bambini e degli adolescenti guariti dal cancro, delle loro famiglie e dei caregiver, promuovendo politiche che garantiscano non solo la cura migliore possibile, ma anche il pieno diritto alla qualità della vita e al reinserimento sociale”.
Il programma del convegno, è stato aperto dai saluti dei rappresentanti istituzionali, videomessaggi del vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè e del ministro della disabilità Alessandra Locatelli. Sono intervenuti il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci. Emanuele Monti Presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia, Regione Lombardia. Le onorevoli Cattoi Vanessa, Ilenia Malavasi. Presente la Senatrice Pirro. Significativi gli interventi da parte di medici ed esperti: “Il diritto di guarire e di essere assistito”, dell’avv. Cinzia Laurenza, esperta in legislazione e specializzata nelle pratiche di invalidità civile, e della dott.ssa Laura Mori, responsabile del Servizio Sociale presso l’Ospedale A. Meyer di Firenze; “Guarire di più, guarire meglio: il ruolo della ricerca: riduzione degli effetti tardivi: il ruolo della ricerca finalizzato ad una guarigione migliore”, del prof. Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, e della prof.ssa Monica Terenziani, responsabile della Clinica Effetto Tardivo presso il Dipartimento di Pediatria e del Percorso di Preservazione della Fertilità dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano; “Il passaggio all’età adulta: opportunità e sfide nell’inserimento sociale e lavorativo dei guariti”, del dott. Francesco Felicetti dell’Unità di Transizione per Neoplasie Curate in Età Pediatrica presso la Città della Salute e della Scienza di Torino. Le testimonianze di un papà e del presidente dell’associazione Gianmarco De Maria : guarire in Calabria.
– Essere qui nel 2027, aver raccolto anche solo uno degli innumerevoli spunti, avergli dato pratica attuazione sarebbe un passo in avanti. – Prof. Franco Locatelli .
Tante le iniziative realizzate su tutto il territorio nazionale: “Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni.” ; “Un succo per la vita”; “Ti voglio una sacca di bene”. L’associazione Chiara Paradiso OdV federata con la Fiagop, anche quest’anno ha aderito all’iniziativa “Ti voglio una sacca di bene”, in collaborazione con il centro VOSS di Salerno dove sono state raccolte e dedicate ai piccoli affetti da tumore, 60 sacche di sangue ed emoderivati.
Non ci possono essere più “ma”. Uniti insieme verso una visione condivisa possiamo aumentare il numero delle guarigioni, trasformare la cura e infondere speranza. Insieme dobbiamo agire per ridurre la mortalità precoce del cancro infantile. – dal sito ufficiale ICCD
www.giornatamondialecancroinfantile.it www.childhoodcancerinternational.org
